La Fundación de la Hemofilia, una institución médica de referencia en Argentina con más de 80 años de trayectoria, atraviesa una situación crítica tras la eliminación de un subsidio histórico por parte del Ministerio de Salud de la Nación, actualmente conducido por Mario Lugones. Esta decisión pone en peligro su continuidad y genera preocupación en cientos de familias del país.
Pedro Distel, trabajador de prensa y padre de Santiago, un joven de 32 años con hemofilia tipo A severa, relató en primera persona el impacto que tendría la posible desaparición de la fundación. “Siempre que gobierna la derecha, nos pasa esto”, resumió, recordando situaciones similares durante la gestión de Mauricio Macri.
Distel explicó que la hemofilia A es la forma más grave de la enfermedad, caracterizada por sangrados externos y la imposibilidad de coagular de manera normal. Desde los seis meses, Santiago fue diagnosticado y derivado desde Santa Rosa al Hospital Garrahan, donde comenzó un tratamiento que requiere la aplicación de factores de coagulación, una medicación costosa y esencial para evitar daños permanentes en el cuerpo.
“Mi hijo, como cualquier chico, se golpea. Pero los hematomas no coagulan. Necesita que se le transfunda el factor para detener los sangrados”, detalló. Con el tiempo, Santiago desarrolló secuelas como la imposibilidad de estirar los codos y dolores articulares severos.
En Argentina, hasta los 18 años el tratamiento es cubierto por el Estado a través de las obras sociales. Luego de esa edad, el acceso a la medicación se restringe y se administra solo en caso de hemorragias. “No es una cuestión médica, es una cuestión económica. En los países desarrollados, el tratamiento continúa sin interrupciones porque está garantizado por el Estado”, denunció Distel.
La Fundación cumple un rol clave en la vida de los pacientes, especialmente para quienes viven en el interior del país. No solo provee orientación médica, sino también respaldo ante emergencias. “Cuando Santiago fue operado de apendicitis, la Fundación nos guió en todo. También cuando necesitó sacarse una muela, el odontólogo no sabía cómo proceder y pidió hablar con los especialistas”, relató.
La eliminación del subsidio, que cubría entre el 50% y el 70% del presupuesto de la institución, representa un nuevo embate contra una entidad vital para las personas con hemofilia. “Esto no es solo sobre la vida, sino sobre cómo se vive la vida. Sin tratamiento continuo, los hemofílicos ven deteriorada su salud rápidamente”, advirtió Distel.
El caso de la Fundación de la Hemofilia se suma a una larga lista de instituciones afectadas por el ajuste nacional, evidenciando las consecuencias humanas detrás de las decisiones económicas.