La endometriosis, una enfermedad que se produce cuando tejido del útero crece fuera de éste provocando dolor intenso y hemorragias entre otros síntomas, “no es visibilizada a pesar de ser muy prevalente porque hay de base un desprecio por el cuerpo menstruante”, aseguró hoy a Télam Alicia Sánchez Abella, presidenta de EndoHermanas Argentina, en el marco del Día Mundial de esta patología crónica.
“Muchas de las mujeres que tenemos endometriosis tenemos dolores similares a las contracciones cada vez que menstruamos, también hemorragias; algunas tienen dolor al tener relaciones sexuales y un porcentaje no menor posee problemas de fertilidad”, describió Sánchez Abella al mencionar las consecuencias físicas de esta enfermedad.
Pero la mujer, que hoy tiene 55 años y recién recibió el diagnóstico a los 44 luego de haber pasado toda su vida con estos padecimientos, sabe que las consecuencias biológicas de la endometriosis tienen un impacto en lo psicológico, social y cultural.
“Primero hay una incomprensión de lo que te pasa por parte del entorno. La idea de que ‘tanto no te puede doler’ de que ‘exagerás’ está presente todo el tiempo. Y nosotras sabemos que hay momentos en los que el dolor no permite levantarse de la cama, o que las hemorragias son tan abundantes que tenemos que usar pañales”, contó.
Y continuó: “El impacto psicológico de estas crisis es muy fuerte. Muchas chicas sufren violencia por parte de sus parejas, por ejemplo, porque tienen dolores al tener relaciones. Pero, además, hablar de la menstruación es un tema tabú en muchos lugares todavía, entonces es una enfermedad que se da en el plano de lo íntimo pero que afecta la posibilidad de desarrollo de una vida normal”.
Sánchez Abella indicó que esto tiene un impacto en la vida laboral de las mujeres: “Muchas son despedidas y aquellas con empleos informales que cobran por día se ven imposibilitadas de trabajar; esto agrava sus posibilidades de acceso a diagnósticos y tratamientos que les permitirían mejorar su calidad de vida”, dijo.
Llegar a un diagnóstico tampoco es fácil: “A pesar de que se estima que una de cada diez mujeres lo padece, y que incluso en los últimos tiempos se habla de que afecta a tres de cada diez, los profesionales de la salud no sospechan de esta enfermedad cuando una persona menstruante dice que le duele”, sostuvo.
Y añadió: “Por eso nosotras utilizamos la frase ‘Si duele no es normal’ como lema de la campaña, para que quienes tienen dolores intensos al menstruar hagan la consulta y quienes las atiendan sospechen al menos que se puede trata de esta enfermedad y las deriven”.
“Lo que suele ocurrir es que la enfermedad se diagnostica en el momento en el que se busca tener un bebé y aparecen problemas en la fertilidad. Nosotras pensamos que hay que hacer prevención antes, entendiendo que se trata de un problema de salud sexual de las mujeres y cuerpos menstruantes, y que su abordaje tiene que partir desde allí, más allá de la salud reproductiva”.
Otra arista de la enfermedad es que no está incluida como crónica dentro del Plan Médico Obligatorio (PMO), esto hace que las obras sociales y prepagas no brinden cobertura adecuada: “Un tratamiento sale en promedio unos 5 mil pesos; en el mejor de los casos la cobertura es del 40%, pero muchas compañeras no tiene cobertura entonces tiene que pagar todo el importe y se vuelve inaccesible”, contó.
“También vemos una falta de inversión en investigación. Hasta el momento sólo tenemos tratamientos que permiten el control de la enfermedad pero no la cura”, describió.
EndoHermanas surgió en 2017, tras el fallecimiento de una mujer mientras era intervenida para quitarle tejido que se le había adherido al intestino: “Ya veníamos hablando pero la muerte de esta compañera nos sacó a la calle, seguramente en consonancia con todo un movimiento que hace que las mujeres exijamos por nuestros derechos”.
En la Argentina hubo varios proyectos de ley que buscaban incluir la endometriosis en el PMO que perdieron estado parlamentario; sin embargo, hay uno que se encuentra hoy en debate en la Cámara de Diputados impulsado por la diputada del Frente de Todos Jimena López quien acompaña a EndoHermanas en varias actividades de visibilización.
“La endometriosis es una enfermedad crónica, progresiva e invalidante que afecta aproximadamente a 1 millón de mujeres y personas menstruantes diagnosticadas en Argentina”, señaló la legisladora en el momento de la presentación del proyecto.
López agregó que “actualmente no se conoce ninguna forma de prevenir la endometriosis, motivo por el cual mejorar el conocimiento de la enfermedad y posibilitar su diagnóstico y tratamiento tempranos podría ralentizar o detener su evolución natural y reducir la carga a largo plazo de los síntomas, incluido posiblemente el riesgo de sensibilización del sistema nervioso central al dolor, como destaca la OMS”.
“La endometriosis se caracteriza por el crecimiento de tejido tipo endometrial fuera del útero, generando lesiones endometriósicas, localizadas en ovarios, y/o en otros órganos, no sólo de la cavidad abdominal; responden a hormonas sexuales y originan microsangrados”, explicó la investigadora de Conicet Marilina Casais en su columna de opinión para Télam.
“Además -continuó-, suelen formarse adherencias y tejidos cicatrizales entre los distintos órganos, alterando la anatomía normal de la pelvis”.
El 14 de marzo fue declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como el Día Internacional de la Endometriosis, es por ello que el mes de marzo es conocido como el mes amarillo, color de referencia internacional establecido para visibilizar la realidad de las personas menstruantes que atraviesan esta enfermedad.
En este contexto, este lunes a las 14 diversas organizaciones -entre ellas Pacientes Argentinas con Endometriosis- se reunirán en las puertas del Congreso Nacional para exigir una Ley Nacional de Endometriosis.
A eso se suma una juntada de firmas a través de una petición creada en la plataforma de Change.org (http://change.org/LeyDeEndometriosisYA) en la que se reclama la “urgente” sanción de una ley para que se garantice “medicación gratuita” dado que se trata de un tratamiento crónico que actualmente es “muy costoso y no está incluido en el PMO” y para que “se capacite a ginecólogos y enfermeros para la detección temprana” de la enfermedad.
En tanto, en las acciones previstas por el Día Mundial de la Endometriosis, en el Congreso Nacional se realizará a partir de las 16.30 la jornada “Endometriosis en la Agenda Legislativa”, impulsada por la diputada López, con la co-organizacion de la dirección de igualdad de la Cámara de diputadas/os y de EndoHermanas Argentina.